fbpx
סיפורים אישיים

החיים לצד חולה הסוכרת כמסע שאינו נגמר

החיים הם מסע ועם סוכרת זה מסע שלא נגמר אף פעם. צריך סבלנות ואורח רוח. יש גם נפילות, זה נכון אבל צריך להתרומם מהן. התמיכה בחולים היא קריטית והיא גם חלק מניהול המחלה וצריך לזכור שלחולה קשה יותר ולכן דרושה הרבה סבלנות ממי שנמצא לצידו“, כך מסכמת פנינה, אשת תקשורת בתחילת שנות ה-50, אמא ל-3 ילדים, נשואה למטופל בסוכרת מסוג 2 מגיל צעיר.

פנינה נישאה לבן זוגה לפני כ-17 שנה והוא אובחן בסכרת לראשונה כמה שנים לפני שנפגשו. “הסוכרת של בן זוגי היא גנטית, כזו שנמצאת על הרצף בין סוכרת סוג 1 לסוכרת סוג 2, סוג,  שאובחן רק בשנים האחרונות”, היא אומרת ומוסיפה שהיום יש הרבה יותר ידע בעולם הרפואה ובעולם התרופתי, שמתקדם כל הזמן. “בעשור האחרון היתה פריצת דרך תרופתית ובשנים האחרונות יש הבנה טוב יותר על מהות המחלה, סוגיה השונים, הניטור שלה ודרכי ההתמודדות איתה”.

לפנינה פרספקטיבה רחבה על המהות של תפקידה כתומכת: “משמעות התפקיד של caregiver היא, שבדרך כלל אין תמיכה מבחוץ. בשנים האחרונות יש את חונכי הסוכרת – רופאים, אחים, פסיכולוגים, רוקחים וכל מי שמעורב בחלק של המחלה בתוך הקהילה. הם אמורים לתת תמיכה לכולם. לתומכים בחולה הם אמורים לתת עזרה אחרי פגישה אישית ולגייס את תומך למשימה שעומדת בפניו”.

הסוכרת משפיעה על מצב הרוח והאנרגיה של כולם
הניסיון של פנינה והיכולת שלה לתקשר אותה, הופכת את הראיון איתה לבעל ערך מעשי רב.

– מה חסר לך כתומכת בחולה בהתמודדות היומיומית?
“אף אחד לא יכול באמת לעזור לי, זה התפקיד שלי מולו. חסרה לי בעיקר מודעות חברתית למחלה, גם מול התומכים וגם מול החולים – לא רק בחלק הרפואי אלא גם בצד הרגשי – ההתמודדות עם הלחצים, המתח, הפחד”.

– לדעתך, לתומך יש תפקיד מוגדר מול החולה?
“כל מי שחולה מבין את זה אבל יש כאלה שמפעילים מנגנון הדחקה ומתעלמים”, היא אומרת. “תפקידו של התומך אינו כולל הטפה לחולה. זו מחלה סיזיפית ויש בה התמודדות קשה. תפקיד התומך, כפי שאני מבינה אותו מניסיוני, הוא לעודד ולתת מוטיבציה וצריך בעיקר לתת עזרה פיזית. רוצה דוגמה? בעלי לא יחתוך לעצמו ירקות, זה התפקיד שלי, גם בבית השוויוני שלנו. לילדים הוא יכין הכל אבל לעצמו לא ואם אני לא אחתוך ירקות עבורו בבוקר, שהיה לו כארוחת ביניים, זה לא יקרה. התפקיד שלי הוא לדאוג לו במירוץ החיים”.

– ואת מרגישה שאת מצליחה לעזור לו?
“לפעמים כן ולפעמים לא. זה משתנה בהתאם למצבו הרפואי”.

– מה קורה כשאת לא מצליחה?
“במחלת הסוכרת התסכול תמיד נוכח. התנודתיות ברמת הסוכר משפיעה על מצב הרוח והאנרגיה של החולה וגם מי שסביבו מושפע מאד. אצלנו גם הילדים מרגישים את זה ויודעים מתי ‘אבא מרגיש לא טוב'”.

– את חוששת מהעתיד?
“כאן עובד אצלי מנגנון ההדחקה; מי מתעסק בעתיד כשההווה נוכח?”

חובה ללמוד את המחלה
לפנינה יש גם המלצה חשובה למי שתומך בחולה סוכרת מסוג 2: “מי שחי ליד חולה סוכרת חייב ללמוד את המחלה, להכיר אותה ולהתעמק בה. זו חובה ללמוד על המחלה, על ההשפעה והמשמעויות שלה. לא להשאיר את זה רק לצוות הרפואי. אף אחד לא ידאג לקרוב החולה כמו התומך שלו. הצוות הרפואי יענה כשיפנו אליו, קרוב המשפחה נמצא שם תמיד”.

תגיות
הראה עוד

עוד מתכונים לשניים

כדאי לך לקרוא גם את זה...

Close
Close
Close